"Zurückgeworfen werden“ Familiäre Anpassung bei Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes

Weltweit leben etwa 500.000 Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 (DM1) und jährlich kommen 77 800 Neuerkrankungen dazu (International Diabetes Federation, 2011). Eine lebenslange Betreuung durch Gesundheitsprofessionen ist für diese ständig wachsende PatientInnengruppe von großer Wichtigkeit, da es ohne adäquate Therapie zum Tod kommen kann. Die Diagnose DM1 bringt weitreichende Veränderungen im Leben der Jugendlichen und der Familie. Diese Veränderungen, gemeinsam mit jenen Schwierigkeiten, die sich in der Pubertät für jeden Jugendlichen ergeben, machen die Situation der betroffenen Familien in dieser Zeit besonders herausfordernd. Ziel dieses Artikels ist es, aufzuzeigen, mit welchen Herausforderungen Familien mit pubertierenden Jugendlichen konfrontiert sind, wenn sie versuchen nach der Diagnosestellung DM1 einen Alltag wiederherzustellen und aufrechtzuerhalten. Es wurden qualitative Interviews mit 6 betroffenen Familien beziehungsweise 18 InterwiewpartnerInnen durchgeführt, wobei mindestens ein Elternteil sowie der/die Erkrankte daran teilnahmen. Die Daten wurden mit einer kodifizierenden und kategorisierenden Verfahrensweise ausgewertet. Die Ergebnisse veranschaulichen, dass sich das Leben der Familien schlagartig durch die Erstmanifestation der Jugendlichen verändert. Der Versuch danach eine „neue Normalität“ zu erlangen, wird von der ständig präsenten Gefahr, durch eine Stoffwechselentgleisung zurückgeworfen zu werden, begleitet. Die stattfindende familiäre Anpassung wird in einem Modell veranschaulicht, welches am Beispiel des Family Adaptation Model von McCubbin und Patterson (1983) diskutiert wird.
Autor/in/nen
Maria Daniel, Martin Nagl-Cupal, Hanna Mayer, ,
Abstract
Worldwide, about 500.000 children and adolescents suffer from Diabetes mellitus type 1 (DM1) and almost 78.000 are newly diagnosed every year (International Diabetes Federation, 2011). Because DM1 can cause death without an appropriate therapy, a lifetime support from health care professions is very important for this constantly growing group of patients. Due to the diagnosis of DM1 there are many changes in the lives of these children on the transition to adulthood. These illness – related changes along with the common difficulties during puberty make the situation particularly difficult for the teenagers and their families. The aim of this study is to show the challenges which families have to face when they try to recreate and maintain a daily routine after their child was diagnosed with DM1. 18 people within six different families were interviewed. In each interview, an adolescent with DM1 and at least one parent took part. The data were analyzed using a codifying and categorizing method. The results exemplify that the initial diagnosis of the teenagers with DM1 changes their families’ lives. The effort of seeking a “new normality” in their every day life is accompanied by the permanent risk that a metabolic imbalance can set back all their attempts. This family adaptation process and its challenges are illustrated in a theoretical model that is compared with the family adaption model from McCubbin and Patterson (1983).
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